- Joanna Peñalver se define como una atrevida, mamá y agente de cambio. Todo esto después de quince años de activismo en pro de la inclusión social tras el diagnóstico de autismo de su hijo Samuel. Desde la coordinación general de la Organización Venezolana de Autismo (OVA), la secretaría general de Solidaridad Activa y como líder global de la iniciativa Giving Tuesday Venezuela, Joanna es ejemplo de arrojo, constancia y como al buscar herramientas, los caminos complejos se hacen más transitables logrando incluso leyes que protegen a quienes lo necesiten.
“Mi hijo inició terapias en 2010 y fue diagnosticado en 2011, un diagnóstico que yo esperaba no existiera. Tuve que tomar la decisión de dejar de trabajar y dedicarme a él para llevarlo adelante, sin embargo, fue un reto pues era muy costoso. Un vecino me habló de una beca y entendí que podía encontrar recursos. Empecé a planificar muchas cosas para Samuel en mi erróneo mi afán de creer que si hacíamos de todo saldríamos de eso rápido, pero luego entendí que era para toda la vida. En la búsqueda de terapias conocí otras familias, me dediqué a estudiar y entender el autismo para entender mejor a mi hijo y así empecé a crear contenido para educar a otros. Junto a mi hermana de vida, Adriana Ocampo, íbamos a todos los colegios donde nos permitían hablar. Luego, acudí a la convocatoria del entonces diputado Julio Montoya por la Ley de Autismo, una reunión donde asistieron ochenta personas aproximadamente y terminamos seis, después de las elecciones me nombró coordinadora nacional del proyecto de ley, en ese ínterin mi hijo sufrió acoso escolar y ahí entendí que más que nunca había que hacer algo para que las cosas cambiaran”, detalla.
Sobre las estadísticas del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Venezuela, la activista señala que no hay cifras actuales ni exactas. Según estimaciones de su organización puede que por cada 31 personas 1 está dentro del TEA.
“Nos parecemos Estados Unidos, la razón de mi conclusión es porque recorro el país y observo la cantidad de personas. Un ejemplo reciente fue cuando estuve en Santa Bárbara del Zulia y fui a un colegio con una matrícula de 400 alumnos donde tenían 30 alumnos con trastorno del espectro autista, con mi hijo se graduaron de bachiller siete alumnos dentro de su salón con TEA, la UNEARTE de los Altos Mirandinos nos refiere que más del 50% de su población está dentro del espectro, lo que nos dice que la prevalencia en el país es alta”, indica.
Ampliando y formando redes
Peñalver también participa activamente en espacios políticos y feministas como el partido Primero Justicia, Amnistía Internacional, Frente Amplio de Mujeres, Rediálogo y más porque, asegura, todos los espacios son útiles y los espacios de mujeres le han abierto muchas puertas.
Esto claro porque son las mujeres quienes históricamente cargan con el cuidado de los hijos y las tareas del hogar. Una responsabilidad que aumenta cuando de discapacidad hablamos.
“Las mujeres que somos madres sentimos mucha culpa siempre. Dejar a mi hijo por días, aunque ya tiene 19 años me duele, pero al final sé que lo hago por él y es en la búsqueda de financiamiento y apoyo para estas causas. Es un desafío ganar la voluntad de los sectores porque muchas veces nos subestiman. Recuerdo a una dirigente quien me dijo que mi perfil era “hablar de autismo y no de las mujeres», como si las mujeres no somos quienes damos a luz a las personas con autismo y como si no existen niñas, adolescentes y mujeres con autismo. Mi causa no es solo el autismo sino la inclusión social, alzo la voz por las mujeres con discapacidad que no están en las agendas y por nosotras las madres cuidadoras que somos invisibilizadas”.
Impulsada por el propósito, Peñalver, junto con muchas otras personas, logró la aprobación La Ley para la Atención Integral a las Personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en 2023, una día que recuerda con mucha emoción.
“Cada vez que decían “Aprobado” corrían lágrimas en mis ojos porque solo Dios sabe todo lo que hicimos para conseguirla. En la Asamblea Nacional dejamos un precedente, todos decían que éramos el mejor sector con quienes habían trabajado. De ahí se nos abrieron las puertas para más y por supuesto lo aprovechamos y emprendimos la Ley de Autismo en Miranda, Sucre y Táchira, así como las 19 ordenanzas municipales, nuestro secreto es tener los ordenamientos listos y ofrecerlos a los actores políticos. Cada logro es vitamina para mi alma, es mi paz con mi hijo y con Dios, porque este es un camino que nace del amor”.
El sendero continua
La coordinadora general de la OVA señala que si bien con la ley ha sido un antes y un después aún falta mucho por lograr
“La barrera que más cuesta derribar es la actitudinal y el mayor desafío es sensibilizar y ganar la voluntad, incluso desde las familias porque los padres son la primera barrera que una persona con autismo debe derribar porque los padres entramos en negación, hay quienes lo superamos, pero hay quienes no lo hacen nunca. Es un proceso que toca enfrentar un día a la vez, sin embargo, hemos avanzado y somos el movimiento social con mayor incidencia política en la historia del país”.