A finales de junio tuve la fortuna de asistir a la conferencia anual de Postpartum Support International (PSI). Fui con toda la intención de aprender un poco más sobre salud mental perinatal, buscando herramientas para mejorar la forma en que acompaño a las mujeres embarazadas y en posparto con las que trabajo todos los días.
De todas las charlas a las que acudí, hubo una que me hizo mucho ruido y prometí que escribiría sobre ella. Esa charla fue precisamente sobre maternidades neurodivergentes.
Una de las cosas que más me impactó del tema fue conocer, a partir de la explicación de la ponente, que hay un patrón que se repite con frecuencia en los consultorios de salud mental. Muchas mujeres acuden a consulta porque perciben que algo «no encaja» en sus hijos, ya sea en la escuela, en el juego o en sus patrones de sueño, sin embargo, cuando la persona especialista evalúa al niño y confirma un diagnóstico de autismo o TDAH, ocurre algo inesperado, al leer el informe clínico, muchas madres se reconocen en esa descripción. Es como si, por primera vez, estuvieran leyendo una historia sobre sí mismas.
Un reportaje reciente de The Conversation documenta que muchas mujeres obtuvieron su diagnóstico a partir del de sus hijos y ese detalle dice mucho más de lo que parece, además, cuando se habla de este fenómeno, se usa la palabra «hijo» y no «hija». Ni rastro de las niñas en esas narrativas, todo indica que ese sesgo no desapareció con el paso del tiempo; simplemente pasó de una generación a la siguiente. [1]
Esto tiene una raíz científica muy concreta ya que los primeros estudios sobre autismo, los de Leo Kanner y Hans Asperger, se construyeron observando casi exclusivamente a varones, y el TDAH se describió desde el principio como un trastorno de hiperactividad visible, “el niño que no puede quedarse quieto en el pupitre” [2]. Ese fue el molde con el que se diseñaron los criterios diagnósticos que todavía hoy se usan en la mayoría de las consultas, por lo tanto, todo lo que no encajara en ese molde, durante décadas, simplemente no se vio y como ha ocurrido frecuentemente en la historia de la medicina, las niñas desaparecieron de los criterios.
Recientemente la ciencia ha comenzado a ponerle números a esta invisibilización. Un estudio publicado en Journal of Attention Disorders encontró que es muy común que las mujeres con TDAH pasen años, e incluso décadas, sin recibir el diagnóstico correcto. Durante ese tiempo, muchas reciben otros diagnósticos que no explican realmente lo que les ocurre y viven con dificultades en el trabajo, los estudios o su vida diaria sin entender por qué. [3]
El problema no está únicamente en quienes hacen los diagnósticos, también está en las herramientas que utilizan. Una investigación descubrió que uno de los cuestionarios más usados para detectar el autismo no funciona igual en mujeres que en hombres. Dicho de otra manera, las preguntas fueron diseñadas pensando principalmente en cómo se manifiesta el autismo en los hombres, por lo que muchas mujeres pueden obtener un resultado que no refleja lo que realmente viven [4]. Básicamente la comunidad científica ha estado utilizando una regla que no fue diseñada para las mujeres y después, se sorprende de que los resultados no reflejen la realidad de sus vivencias.
Uno de los datos que más me hizo ruido viene de un estudio en Suecia que siguió durante años a 2,7 millones de personas y encontró que, durante la infancia, el autismo se diagnostica con mucha más frecuencia en los niños que en las niñas. Sin embargo, esa diferencia se va reduciendo con el paso de los años hasta que, al llegar a la adultez, la cantidad de hombres y mujeres diagnosticados es casi la misma [5]. Es decir, el autismo había estado presente desde la infancia de las mujeres, pero pasó desapercibido durante años y solo cuando alguien logró reconocerlo recibieron, por fin, un diagnóstico que daba sentido a muchas experiencias de su vida.
¿Por qué este tipo de diagnósticos tardan tanto en ser reconocidos? Una parte de la respuesta está en los estereotipos de género que nos acompañan desde niñas, enseñándonos y exigiendonos con frecuencia, ser empáticas, cuidadosas, tranquilas, responsables y capaces de adaptarnos a las necesidades de quienes las rodean. Expectativas, que por cierto, las feministas han estado cuestionando y denunciando durante años, porque colocan sobre las mujeres una carga indivisible, la obligación de regular sus emociones, cuidar a otros y encajar, incluso cuando hacerlo tiene un costo personal enorme.
En el caso de las niñas neurodivergentes, estos mandatos pueden hacer que sus dificultades pasen desapercibida, si una niña logra cumplir parcialmente con esas expectativas, aunque para ello tenga que invertir una cantidad inmensa de energía, su malestar queda oculto, porque ha aprendido a esconderlo y porque su entorno suele premiar esa capacidad de adaptarse.
Ese esfuerzo constante tiene un nombre: masking o enmascaramiento. Se refiere a la estrategia de imitar comportamientos considerados «adecuados» o neurotípicos para poder desenvolverse socialmente. Pero sostener esa máscara durante años tiene consecuencias ya que puede generar agotamiento emocional, ansiedad y una desconexión profunda con las propias necesidades [6].
Muchas mujeres cargan durante años etiquetas que nunca fueron las correctas. Trastorno límite de personalidad, bipolaridad, trastorno obsesivo compulsivo, trastornos de la conducta alimentaria, etc. La lista de diagnósticos erróneos que preceden al diagnóstico correcto de autismo o TDAH en mujeres es larga y está documentada clínicamente [7], Se les trata el síntoma sin preguntarse nunca por la raíz; se les dice que son exageradas, intensas, difíciles o que todo está relacionado con el estrés.
Esta forma de interpretar el malestar femenino tiene una historia larga dentro de la medicina, la llamada «histeria femenina» que fue utilizada como una explicación que reducía las experiencias de las mujeres a supuestos problemas emocionales o a una fragilidad propia de su género, al parecer, aunque ese diagnóstico desapareció de los manuales médicos, la lógica detrás de él no desapareció por completo porque todavía muchas mujeres llegan a consulta y encuentran que su dolor, su cansancio o sus dificultades son interpretados primero desde lo emocional antes de ser investigados como posibles señales de un problema de salud o alguna condición que las diferencie.
Y esto se repite en áreas como la cardiología, el manejo del dolor crónico y otras especialidades donde las experiencias de las mujeres han sido históricamente menos escuchadas o tomadas con menor seriedad. [8]
Duele pensar que muchas mujeres pasan décadas intentando entenderse a sí mismas y que esa respuesta llegue únicamente cuando un hijo recibe un diagnóstico. La intensidad de la crianza, con sus demandas emocionales, sensoriales y organizativas, puede hacer que una estrategia de adaptación construida durante años finalmente deje de sostenerse, finalmente un diagnóstico en la adultez puede convertirse en una forma de reconstruir la propia vida con una mirada más justa.
Cerrar la brecha de género en los diagnósticos médicos requiere que la ciencia y la medicina amplíen la mirada con la que estudian y evalúan a las mujeres. Durante décadas, los criterios de investigación y diagnóstico se construyeron a partir de un modelo que dejó por fuera la experiencia de nada más y nada menos que la mitad de la población. Reconocer esa ausencia es el primer paso para construir una medicina capaz de escuchar todas las historias y no solo aquellas que encajan en los patrones que ya conocemos.
Fuentes:
[1] https://theconversation.com/ser-madre-y-autista-cuando-el-momento-del-diagnostico-y-la-maternidad-se-entrelazan-279780 [2] https://cpadronsaludmental.com/autismo-y-tdah-en-mujeres-adultas-senales-y-comprension-desde-un-enfoque-neuroafirmativo/ [3] https://doi.org/10.1177/10870547231161533 [4] https://www.infocop.es/sesgo-de-genero-en-el-diagnostico-sanitario-infradiagnostico-y-tratamiento-diferencial/ [5] https://www.mundiario.com/articulo/salud/autismo-es-cosa-ninos-brecha-genero-explica-diagnostico-tardio/20260205021648373463.html [6] https://lacaderadeeva.com/glosario-feminista/como-afecta-el-diagnostico-tardio-a-las-mujeres/16475 [7] https://tdahteabadia.es/blog-autismo/autismo-en-la-mujer-una-brecha-de-genero/ [8] https://www.infocop.es/sesgo-de-genero-en-el-diagnostico-sanitario-infradiagnostico-y-tratamiento-diferencial/
